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MAJ du 2 novembre 2018 : Les signes de GVH se sont atténués progressivement grâce à quelques traitements symptomatiques, la vie est devenue plus agréable. Mi-septembre, ma leucémie étant toujours indétectable, les médecins ont décidé de laissé une chance à mes lymphocytes de terminer le travail : la deuxième greffe n'aura lieu que si la leucémie resurgit ! Je fais des analyses mensuellement. Dans 3 jours, je reprends le travail après 21 mois d'arrêt !
Chère lectrice, cher lecteur,
Beaucoup de temps depuis ma dernière communication sur ce blog alors qu'il y aurait eu beaucoup à dire sur l'évolution de ma leucémie.
En décembre dernier, mon dernier article indiquait qu'il n'y avait plus aucune trace de leucémie. Mais les méthodes de détection ne sont pas d'une sensibilité infinie. Cela indiquait simplement qu'il restait entre 0 et... quelques millions ou dizaines de millions de cellules leucémiques dans mon organisme. Imaginons une échelle de 12 niveaux : le niveau 12 est celui où ma moelle osseuse est envahie de cellules malades, le niveau 0 est celui de la guérison. J'étais alors quelque-part entre le niveau 0 et le niveau 7.
Quelques semaines plus tard, mi-janvier, le résultat de l'analyse de décembre tombait : les cellules leucémiques était à nouveau détectées, je venais de passer au-dessus du niveau 7. Des lymphocytes de mon frère et donneur de moelle m'ont alors été rapidement injectés et des chimiothérapies de soutien ont été reprises. Mon médecin restait optimiste sur la possibilité d'inverser la tendance. J'ai même pu engager une procédure pour reprendre le travail au printemps.
L'une des chimios a permis de bloquer une lignée de cellules malades vers le niveau 8. Mais l'autre lignée a continué à progresser de presque un niveau par mois, sans être sensible aux lymphocytes, ni aux doses légères de janvier, ni aux doses supérieures de mars.
En avril, le niveau 10 était atteint et le nombre de mes cellules sanguines a commencé à diminuer. Les médecins ont alors décidé d'injecter tous les lymphocytes restants, soit 28 fois plus que lors de l'injection de mars, une petite dizaine de milliards de lymphocytes. Cette augmentation de la dose risquait de provoquer la maladie du greffon contre l'hôte (GVH) dont je parlais dans mes derniers articles, mais devait donner une dernière chance d'inverser la tendance sans recourir à de nouvelles chimiothérapies lourdes.
Fin mai, aucune GVH et aucun effet significatif sur la leucémie n'étaient observés. Je suis alors vers le niveau 11 et je suis transfusé régulièrement. Le 5 juin, je débute une nouvelle chimiothérapie lourde en chambre stérile avec une nouvelle molécule. L'objectif est désormais de me remettre en rémission (repasser sous le niveau 10) pour faire ensuite une seconde greffe. Les chances de réussite sont faibles.
Cette cure s'est globalement bien passée. Evidemment des nausées, une phlébite à l'emplacement de mon cathéter, une petite infection accompagnée de quelques semaines de fièvre, et ma peau qui devient très rouge au bout de 3 semaines. Je sors d'aplasie après 4 semaines, mais je reste hospitalisé 6 semaines au total car je ne produis pas assez de plaquettes jusqu'alors. Les résultats sont bons, je suis vers les niveaux 8-9 ! Et une donneuse compatible à 9/10 a été identifiée. Elle est britannique et inscrite sur le fichier allemand. La greffe est prévue pour le 22 août.
Patience, patience...
Seuls soucis : ma peau est toujours très rouge sur une large partie du corps, rougeurs qui s'accompagnent de démangeaisons très handicapantes, et mes transaminases sont 10 fois au-dessus de la normale, traduisant une atteinte de mon foie. Fin juillet, une biopsie cutanée et une nouvelle analyse de moelle osseuse donnent des résultats très intéressants : mes atteintes cutanées ressemblent à de la GVH et je suis repassé sous le niveau 7, alors que je n'ai plus aucun traitement de fond. Cela indique que les lymphocytes injectés agissent enfin, très tardivement. Ils agressent à la fois les cellules malades de ma moelle, mais aussi ma peau et peut-être mon foie.
Ce foie dont l'état s'améliore actuellement tranquillement, ne sera pas remis suffisamment pour une greffe le 22 août. La greffe aura donc lieu dans la seconde quinzaine de septembre si mon altruiste donneuse britannique est disponible. Cela permet de profiter encore un peu de l'effet anti-leucémique des lymphocytes, et me donne le temps d'arriver dans un état optimal au début de la procédure.
En résumé, la situation très encourageante de décembre est devenue dramatique fin mai, mais l'espoir est revenu désormais. Commencer une greffe sous le niveau 7 laisse espérer de bons résultats. La procédure peut en effet permettre de descendre encore de quelques niveaux. La tâche du nouveau système immunitaire greffé devient alors plus aisée pour descendre les derniers barreaux de l'échelle et aller vers la guérison totale. L'an dernier, pour ma première greffe, j'étais encore au niveau 10 au démarrage de la procédure...
Mon moral est bon. Ces quatre dernières semaines ont été difficiles car les démangeaisons m'empêchent de m'endormir durablement avant 4 heures du matin et me réveillent souvent vers 7 heures. Elles sont aussi assez usantes les après-midis. Mais je m'accroche au nouveau processus engagé vers, je l'espère, la guérison.
A bientôt !